Nueva herramienta permite medir cómo la esclerosis múltiple afecta la vida cotidiana de los pacientes

Fatiga que dificulta terminar una jornada de trabajo, problemas de memoria, dolor persistente, ansiedad, depresión o cambios en la vida sexual son algunas de las afectaciones que puede experimentar una persona con esclerosis múltiple y que no siempre quedan reflejadas en un examen médico. Por primera vez, Colombia cuenta con una herramienta adaptada al país para medir ese impacto y orientar de manera más integral el seguimiento de quienes viven con esta enfermedad.

Se trata de un cuestionario de 54 preguntas que indaga no solo por la condición física del paciente, sino también por aspectos como dolor, energía, bienestar emocional, relaciones sociales, memoria y concentración, percepción de su propia salud y función sexual. El instrumento ya empezó a utilizarse en el Hospital Universitario Nacional de Colombia (HUN) como apoyo al seguimiento clínico.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central y puede alterar la comunicación entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Más de 2,8 millones de personas viven con ella en el mundo y en Colombia se han documentado más de 3.000 casos.

Sus manifestaciones pueden ser muy distintas de una persona a otra. Algunas presentan hormigueo o pérdida de sensibilidad, debilidad muscular, dificultades para caminar y mantener el equilibrio, alteraciones visuales, fatiga intensa o dolor. En otras aparecen problemas de memoria y concentración, ansiedad, depresión, dificultades sexuales o pérdida del control de esfínteres. Por sus efectos progresivos, la enfermedad constituye una importante causa de discapacidad neurológica entre adultos jóvenes.

Pero conocer su avance no necesariamente permite saber cómo está viviendo la persona. Alguien puede conservar determinadas capacidades físicas y, al mismo tiempo, haber dejado de trabajar, limitar su vida social, experimentar dificultades en su relación de pareja o sentir que actividades antes sencillas se volvieron agotadoras.

Precisamente allí está la importancia de medir la calidad de vida relacionada con la salud, es decir, cómo la enfermedad y su tratamiento repercuten en la capacidad de una persona para realizar las actividades que considera importantes y en su bienestar físico, mental y social.

Hasta ahora Colombia no disponía de una versión validada específicamente para su población del cuestionario internacional Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQoL-54), uno de los instrumentos utilizados para evaluar estos aspectos en personas con esclerosis múltiple. Esa ausencia dificultaba contar con información comparable y ajustada a las particularidades culturales y sociales del país.

Cristian David Cifuentes Tinjaca, magíster en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), tomó este instrumento internacional y lo llevó al contexto colombiano, proceso del que surgió la versión denominada MSQoL-54-CO.

“Entendimos que Colombia no contaba con una herramienta adaptada al contexto local para medir la calidad de vida relacionada con la salud y obtener resultados que orientaran tanto el tratamiento como las intervenciones dirigidas al bienestar integral de las personas con esclerosis múltiple en el país”, señala el investigador.

El trabajo no consistió simplemente en traducir preguntas. Durante el proceso se revisó si cada una conservaba su sentido médico, pero al mismo tiempo resultaba clara y cercana para una persona en Colombia. En esa tarea participaron profesionales de enfermería y neurología, además de expertos en lenguaje, estadística y traducción, vinculados al Centro de Referencia de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia (HUN).

Del golf a mover los muebles

Una pregunta aparentemente sencilla mostró por qué no bastaba con tomar el cuestionario estadounidense y aplicarlo tal cual. El instrumento original preguntaba por la capacidad para realizar actividades moderadas e incluía ejemplos como jugar golf o boliche, prácticas que para buena parte de la población colombiana no forman parte de la vida cotidiana.

“Había preguntas como si la persona se sentía con capacidad de jugar al golf o si había jugado al golf las últimas semanas. Esto puede tener sentido en un contexto estadounidense, pero en Colombia las personas van a responder ‘yo nunca he cogido un palo de golf’”, explica el magíster.

La solución fue mantener aquello que realmente se quería medir —el esfuerzo físico necesario para realizar una actividad moderada— pero cambiar el ejemplo. Jugar golf o boliche dio paso a una acción mucho más reconocible como mover muebles. En otra pregunta, “caminar más de una milla” se convirtió en “caminar más de un kilómetro y medio”.

Estos cambios parecen pequeños, pero evitan que una respuesta refleje desconocimiento de una actividad y no la verdadera capacidad física de la persona. Así se conserva lo que el cuestionario busca medir, pero se formula de una manera comprensible dentro del contexto colombiano.

La adaptación también buscó captar situaciones que pueden tener un enorme impacto sobre la autonomía y la vida cotidiana, como necesitar pañales o realizar cateterismos intermitentes —introducir periódicamente una sonda para vaciar la vejiga—, especialmente entre personas jóvenes y laboralmente activas.

Lo que pocas veces se pregunta en consulta

La versión adaptada fue evaluada por nueve profesionales de la salud con experiencia en esclerosis múltiple, neurología y validación de instrumentos. Después, 15 personas diagnosticadas con la enfermedad participaron en entrevistas para establecer si las preguntas eran claras, comprensibles y pertinentes.

Fue allí donde apareció uno de los hallazgos más reveladores del proceso. Las preguntas relacionadas con la sexualidad generaron inicialmente incomodidad en algunas participantes, no necesariamente porque fueran incomprensibles, sino porque se referían a un aspecto de su vida sobre el cual pocas veces habían sido interrogadas durante su atención médica.

“Al indagar las razones, los participantes manifestaron que nunca les habían preguntado por estas áreas desde que las diagnosticaron. Las consultas y atenciones de áreas como psicología, enfermería, medicina y otras disciplinas abordan múltiples aspectos de la enfermedad, pero suelen omitir la salud sexual”, explica el investigador.

Las preguntas se mantuvieron porque la función sexual también forma parte de la calidad de vida y puede verse afectada por la enfermedad. De hecho, la investigación recomienda que su valoración no se limite a las relaciones sexuales, sino que considere aspectos como deseo, comunicación con la pareja y efectos emocionales de las dificultades sexuales.

270 pacientes pusieron a prueba el cuestionario

Después de los ajustes, el cuestionario completo se aplicó a 270 personas con esclerosis múltiple para comprobar si realmente medía de manera consistente aquello para lo cual había sido diseñado. La mayoría de los participantes residía en Cundinamarca y el 75,6 % eran mujeres.

Las pruebas estadísticas respaldaron la capacidad del instrumento para evaluar diferentes componentes de la calidad de vida y mostraron que esta no depende de un único aspecto. En conjunto, los análisis identificaron ocho grandes componentes relacionados entre sí, que explicaron el 68,4 % de las diferencias encontradas entre los participantes.

Así, los resultados confirman algo fundamental para la atención de estos pacientes: vivir mejor o peor con esclerosis múltiple no depende solamente de cuánto puede caminar una persona. También intervienen su estado emocional, el dolor, la energía disponible, sus relaciones sociales, su capacidad cognitiva y su vida sexual.

Como buena parte de los participantes provenía de Cundinamarca, será necesario probar la herramienta con grupos más amplios y diversos del país para comprobar que su comportamiento se mantiene en otros contextos. Además, en la investigación, el magíster Cifuentes recomienda realizar nuevos estudios con muestras independientes para fortalecer la evidencia sobre su desempeño.

De la investigación a la consulta

El cuestionario ya dejó de ser un documento académico y llegó a la atención de los pacientes. En el HUN se utiliza como indicador de seguimiento clínico y puede aplicarse aproximadamente en 12 a 18 minutos, según las condiciones de cada persona. El instrumento puede ser diligenciado directamente por el paciente o mediante entrevista cuando existen dificultades visuales o de movilidad en las extremidades superiores.

Su utilidad está en convertir experiencias que suelen quedar dispersas durante una consulta en información que el personal de salud pueda seguir en el tiempo. Así, si una persona mantiene estable su condición física pero empieza a presentar mayor fatiga, deterioro de su bienestar emocional, dificultades cognitivas o cambios en su vida social, esos aspectos pueden identificarse y orientar intervenciones específicas.

Para el magíster Cifuentes, el siguiente paso es avanzar hacia su incorporación sistemática en la valoración clínica de las personas con esclerosis múltiple en el país y continuar evaluándolo con poblaciones de distintas regiones.